Witamy, witamy po dłuższej nieobecności.
Zacząć chyba muszę od tego,że Amelka nie ma już prawego implantu. Zdecydowała o tym sama.
Gdy 30 sierpnia podłączone zostało lewe uszko,początki były ciężkie.
Sama byłam bardzo zaskoczona tym, że Amelka początkowo nie reagowała w nim na żadne dźwięki będąc tylko w nowym implancie. Wydawało mi się to takie naturalne- skoro używała implantu od tak długiego czasu. Okazało się, że niestety nie. Przez ok. 2 tygodnie oswajała się z nowym urządzeniem, dłużej się zastanawiała nad tym co usłyszała, myliły jej się zasłyszane wyrazy.Nadal miała procesor również na prawym uszku.
13 września był dniem przełomowym. Od tego czasu miałam nie nakładać jej już prawego.
Powoli, powoli zauważałam poprawę.
Do 20 września Amelka przestała już sylabizować wypowiadane słowa i oswoiła się z nowym urządzeniem(przestała uznawać go tylko za ozdobę)
Czasem myliły jej się zasłyszane wyrazy i wtedy dopytywała się o co mi chodziło...aż w końcu zapytała mnie "to teraz tutaj mam słuchać"?- i złapała się za lewe uszko.
29 wrześia byłyśmy na ustawieniu procesora. Badania wyszły całkiem nieźle.
Towarzyszyła nam ciocia Małgosia, którą poznałam przez portal e-florystyka (więcej o tym spotkaniu i innych dobrych Duszkach w następnym poście)
Myślałam,że niewiele mnie może jeszcze w życiu zaskoczyć...a tu proszę.
1 października wieczorem Amelka przyszła do mnie, bez bandażyka na główce i z prawym implantem na dłoni mówiąc- "zobacz już go nie potrzebuję"! po czym pobiegła po szczotkę do włosów i kazała się uczesać.
Ot tak po prostu sama zdecydowała.
I tak już zostało...na razie.
Uznaliśmy, że czas najwyższy by Amelka wróciła do przedszkola- niestety przedszkole uznało inaczej.
Nie będę tu roztrząsać, że przedszkole integracyjne, prowadzone przez Siostry, i takie och i ach oraz, że mam żal.
Zmuszeni byliśmy poszukać Amelci innego miejsca.
Od 4 listopada Pysia chodzi do Przedszkola Muzycznego i jest prze szczęśliwa.
Gratuluję Wszystkim wytrwałym, którzy dobrnęli do końca tego "zaległościowego" posta.
Dziękuję Wszystkim, którzy zaglądali tu i wytrwale na nas czekali.
Całujemy gorąco!!!!
poniedziałek, 6 grudnia 2010
poniedziałek, 9 sierpnia 2010
Garść narzekań, bo czasem trzeba..jak sie nie wie..
Amelka ma już zdjęte szwy po lewej stronie...teraz czekamy aż wszystko wewnątrz się unormuje ( miała przecież wycinaną niszę w kości czaszki) 30 sierpnia jedziemy na podłączenie lewego implantu.
Strasznie to przeżywamy.
Jakie będą jej reakcje na słyszenie obu uszne? Jakie dostanie ustawienia? Czy będą jej "stopniować" czy pójdą "na żywioł"- bo przecież w prawym implancie słyszała bardzo dobrze..nawet na 20-30dB.
Wiele pytań, trochę nerwów..i powoli dochodząca do naszej świadomości radość.
To wszystko co dzieje się wokół nas, ta nerwówka, stres, fakt, ze jeszcze kolejna operacja..że daleko do końca.. odbija się na nas.
Tomkowi sypnęło się kilka siwych włosów..ja jako,że osiwieć już zdążyłam dawno i całkowicie..trochę to odchorowuję mam tylko cichą nadzieję, że nie wróci to najgorsze..
Amelka czuje się dobrze, jest wesoła i uśmiechnięta. Daje nam siłę.
Po tym wszystkim co przeszła jest nadal radosna, nie traktuje tego wszystkiego jak złych doświadczeń, wręcz przeciwnie...przecież dzięki temu słyszy!
Zadziwia mnie jej świadomość - to niesamowite.
Zaczęły się nasze wyprawy do Warszawy.
W piątek 6 sierpnia podczas zdejmowania szwów, doktor przyglądał się też prawej stronie i uznał, ze trzeba to monitorować.
Na nic zdały się Tomka tłumaczenia, że przez dwa miesiące nikt się tym specjalnie nie interesował, że sami zachodziliśmy w głowę..co dalej i dziwiliśmy się, że nikt nie chce nas zobaczyć.
No to teraz mamy..wizyty monitorujące co tydzień.
Biorąc pod uwagę, że w dalszym ciągu nie mamy samochodu..a prosić znajomych już nie mamy od dłuższego czasu śmiałości zaczęliśmy jeździć busem.
Lublin-Warszawa>>2.40godz następnie WKD do Otrębusów>>45min i potem już tylko bus do Kajetan>>30min. powrót w odwrotnej kolejności;)
Wracamy padnięci, a Amelka odsypia takie wojaże 2 dni.
Mam tylko nadzieję, że podczas tej wizyty dowiemy się już konkretnie nt. dalszego leczenia i poznamy termin kolejnej operacji.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich zaglądających, a szczególnie dziewczyny zostawiające po sobie ślad:***
Strasznie to przeżywamy.
Jakie będą jej reakcje na słyszenie obu uszne? Jakie dostanie ustawienia? Czy będą jej "stopniować" czy pójdą "na żywioł"- bo przecież w prawym implancie słyszała bardzo dobrze..nawet na 20-30dB.
Wiele pytań, trochę nerwów..i powoli dochodząca do naszej świadomości radość.
To wszystko co dzieje się wokół nas, ta nerwówka, stres, fakt, ze jeszcze kolejna operacja..że daleko do końca.. odbija się na nas.
Tomkowi sypnęło się kilka siwych włosów..ja jako,że osiwieć już zdążyłam dawno i całkowicie..trochę to odchorowuję mam tylko cichą nadzieję, że nie wróci to najgorsze..
Amelka czuje się dobrze, jest wesoła i uśmiechnięta. Daje nam siłę.
Po tym wszystkim co przeszła jest nadal radosna, nie traktuje tego wszystkiego jak złych doświadczeń, wręcz przeciwnie...przecież dzięki temu słyszy!
Zadziwia mnie jej świadomość - to niesamowite.
Zaczęły się nasze wyprawy do Warszawy.
W piątek 6 sierpnia podczas zdejmowania szwów, doktor przyglądał się też prawej stronie i uznał, ze trzeba to monitorować.
Na nic zdały się Tomka tłumaczenia, że przez dwa miesiące nikt się tym specjalnie nie interesował, że sami zachodziliśmy w głowę..co dalej i dziwiliśmy się, że nikt nie chce nas zobaczyć.
No to teraz mamy..wizyty monitorujące co tydzień.
Biorąc pod uwagę, że w dalszym ciągu nie mamy samochodu..a prosić znajomych już nie mamy od dłuższego czasu śmiałości zaczęliśmy jeździć busem.
Lublin-Warszawa>>2.40godz następnie WKD do Otrębusów>>45min i potem już tylko bus do Kajetan>>30min. powrót w odwrotnej kolejności;)
Wracamy padnięci, a Amelka odsypia takie wojaże 2 dni.
Mam tylko nadzieję, że podczas tej wizyty dowiemy się już konkretnie nt. dalszego leczenia i poznamy termin kolejnej operacji.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich zaglądających, a szczególnie dziewczyny zostawiające po sobie ślad:***
wtorek, 3 sierpnia 2010
W szpitalu jest fajnie....
Bo jak może być niefajnie skoro w pokoju jest świetny kolega, z którym można się bawić jak z własnym bratem, który ma taki sam bandażyk i wenflon..i tak samo udaje, że go nie boli głowa żeby uniknąć podawania czopków przeciwbólowych.
Przy stolikach na korytarzu w ciągu dnia jest istny zlot małych pacjentów. Każdy znosi co ma najfajniejszego i można się razem bawić.
A w przerwie zabawy podsłuchać o czym rozmawiają rodzice.
Przed wyjściem na stołówkę, każda panienka powinna poprawić dyskretny makijaż ( w końcu to szpital) i pomalować usta błyszczykiem;)
Gdy podczas pobytu dopisze pogoda można wyrwać się do pięknego ogrodu w lesie, pogłaskać konika, osiołka lub renifera..jak kto woli.
_2.jpg)
_2.jpg)
_2.jpg)
Pośmiać się z mamy, że koników się boi, a osiołki mimo,że za ogrodzeniem omija szerokim łukiem.
"Latać" samolotem między drzewami...też można.
_2.jpg)
Tak, w szpitalu jest bardzo fajnie. Jest fajnie do tego stopnia, że tata długo musiał tłumaczyć, że czas do domu w którym wszyscy na nas czekają.
Dopiero obietnica szybkiego powrotu i ponownego spania w szpitalu zaowocowała uśmiechem na twarzy Amelki.
Jesteśmy do domu...
A my..? My do końca nie potrafimy oswoić się z faktem, że Amelka będzie miała dwa implanty.
Niby tego chcieliśmy, ale perspektywa była odległa..teraz czujemy, że stało się to poza nami.
Czas pokaże...
Przed nami jeszcze druga operacja.
wtorek, 27 lipca 2010
Trzy godziny...bo warto słyszeć teraz i na zawsze.....

Godzina ósma. Amelka dziarsko maszeruje w ramionach tatusia na blok operacyjny.
Zapytuje dlaczego tam idziemy- "Amelko, Pan Doktor zmieni Ci aparacik, będziesz mogła chodzić do przedszkola i nie będziesz musiała mieć już bandażyka"- tłumaczy jej Tomek.
-"Dobrze, oklej" - odpowiada.
Jest spokojna, nie płacze.
Mijają trzy godziny.
.jpg)
Zostaję wezwana na blok operacyjny.
Amelka budzi się powoli, rozgląda z zaciekawieniem po czym siada na łóżku tradycyjnie pokazuje mi wenflon w rączce i rzuca od niechcenia..." No dobra- idziemy".
Przychodzi do nas Profesor Skarżyński. Amelka ma w tej chwili pozostawiony prawy implant w stanie w jakim był tj na zewnątrz. "Działa dobrze to niech troszkę jeszcze podziała"- mówi Profesor.
Ucho lewe zostało za implantowane. Podłączenie go nastąpi za ok 4 do 5 tygodni (gdy rana po cięciu się zabliźni)
Do tego czasu Amelka w dalszym ciągu słyszy prawym uchem.
Po podłączeniu ucha lewego, odbędzie się kolejna operacja, podczas której wymieniony będzie implant prawy.
Wiadomo już, że prawa strona będzie jednak "słabsza" dla tego ustalając taką kolejność Profesor oszczędzi jej szoku i przykrych doznań gorszego słyszenia.
Wynoszę ją na rękach do sali w której wita ją Tomek. Kładziemy ją do łóżka.
Usypia.
Tak mija nam dzisiejszy dzień.
Śpimy, pijemy, spacerujemy...po południu trochę czytamy.
Pogoda ku temu, bo od wczoraj nie przestało padać...
czwartek, 22 lipca 2010
Odważny, to nie ten co się boi, ale ten który wie, że są rzeczy ważniejsze niż strach...
Wstaliśmy dzisiaj wczesnym rankiem. Amelka poszła z tatą pobrać krew do badań niezbędnych przed operacją. Wyszłam przed dom i to co zobaczyłam bardzo mnie zaskoczyło. Na palmie daktylowej siedziało siedem ważek. Wszystkie identyczne, jakby oswojone nie bały się mnie zupełnie. Przyglądały mi się z zaciekawieniem- kołysząc się na długich liściach...
Poszłam po aparat, nie mogłam uwierzyć w to co widzę. Skąd tu ich tyle, sucho w koło, nawet trawnik już zanika, najbliższe jeziora kilkanaście kilometrów od nas.
Pozowały mi jak modelki, co chwila krążyły wokół mnie i wracały na swoje miejsce.

Nie wiem dlaczego od razu pomyślałam, że ich obecność musi coś oznaczać.

Amelka wróciła obrażona. Widziałam po niej, że płakała. Szymonek zaczął ją zapewniać, że na pewno nie bolało..z taką troską w głosie, której nie da się opisać. Kto zna mojego syna- wie o jaki ton mi chodzi.
Z Amelką nie ma dyskusji. Ona wie co jej zrobili- plaster -jest, dziura pod plastrem- jest, więc o czym mowa? Jakie nie bolało? Skoro wszelkie kłucia są czymś najgorszym co może ją w życiu spotkać!!!
Na szczęście jej żal nie trwał długo.

Wracając do ważki.
Nie myliłam się.
Ważka- symbol nieśmiertelności i odnowy po czasie ciężkich przejść.
Może to się niektórym wyda śmieszne, ja w chwili obecnej uwierzę we wszystko co da mi choć cień nadziei. Nadziei na co?
Na to, że mam jeszcze w sobie siłę, na to, że ma ją Amelka, na to, że ludzie przestaną się bać rozmawiać i słuchać o kłopotach innych- bo problem nie jest chorobą zakaźną.
"Trudności w życiu są po to, by uczynić nas lepszymi, a nie bardziej zgorzkniałymi"
Dan Reeves
Poszłam po aparat, nie mogłam uwierzyć w to co widzę. Skąd tu ich tyle, sucho w koło, nawet trawnik już zanika, najbliższe jeziora kilkanaście kilometrów od nas.
Pozowały mi jak modelki, co chwila krążyły wokół mnie i wracały na swoje miejsce.
Nie wiem dlaczego od razu pomyślałam, że ich obecność musi coś oznaczać.
Amelka wróciła obrażona. Widziałam po niej, że płakała. Szymonek zaczął ją zapewniać, że na pewno nie bolało..z taką troską w głosie, której nie da się opisać. Kto zna mojego syna- wie o jaki ton mi chodzi.
Z Amelką nie ma dyskusji. Ona wie co jej zrobili- plaster -jest, dziura pod plastrem- jest, więc o czym mowa? Jakie nie bolało? Skoro wszelkie kłucia są czymś najgorszym co może ją w życiu spotkać!!!
Na szczęście jej żal nie trwał długo.
Wracając do ważki.
Nie myliłam się.
Ważka- symbol nieśmiertelności i odnowy po czasie ciężkich przejść.
Może to się niektórym wyda śmieszne, ja w chwili obecnej uwierzę we wszystko co da mi choć cień nadziei. Nadziei na co?
Na to, że mam jeszcze w sobie siłę, na to, że ma ją Amelka, na to, że ludzie przestaną się bać rozmawiać i słuchać o kłopotach innych- bo problem nie jest chorobą zakaźną.
"Trudności w życiu są po to, by uczynić nas lepszymi, a nie bardziej zgorzkniałymi"
Dan Reeves
poniedziałek, 12 lipca 2010
Światełko w tunelu
7 lipca. Godzina 4 rano. Wyruszam z Amelką do Warszawy. Busem. Malutka nie słyszy, ciężko jej cokolwiek wytłumaczyć... Przecież powinna słyszeć! W Zakładzie Implantologii dowiedziałam się, czemu jedna z elektrod przestała funkcjonować - otóż podczas ostatniej operacji została wyjeta na zewnątrz ustroju i znalazła się w niekorzystnym, suchum środowisku. Stąd Amelka przestała słyszeć, bo elektroda przestała najzwyczajniej w świecie działać. To tak jakby wrzucić zegarek do basenu, podziała chwilkę, potem padnie... Funkcję elektrody, która odmówiła współpracy przejęła druga, mieszcząca się w ślimaku uszka, dzięki na szczęście mało inwazyjnemu krótkiemu zabiegowi. Podczas badania kontrolnego okazało się, że Amelka znowu słyszy, ale niestety nie na poziomie 25 dB jak do tej pory a na poziomie 40dB - co w tłumaczeniu na nasze oznacza tyle, że trzeba mówić do niej głośniej, wolniej i mieć jeszcze więcej cierpliwości...
Po konsultacji z profesorem Skarżyńśkim dowiaduję się, że planuje się operację Amelki, polegającą na wszczepieniu nowego implantu w miejsce starego, pod koniec lipca! Czyli już niedługo... za moment... Niepohamowana maleńka radość wypełnia nasze serca... Jeszcze nie wiadomo, jakiego rodzaju implant zostanie wszczepiony - decyzja o tym zostanie podjęta w trakcie operacji.
Do domu wracamy o 19tej. Busem. Zmęczone jesteśmy potwornie, ale dobra wiadomość stawia nas nieco na nogi, nawet się usmiecham...
8 lipca odbieram telefon. Bardzo wazny telefon! Otóż - 26 lipca mamy wyznaczoną datę konsultacji, na godzinę 16:10, do profesora Skarżyńskiego. Mamy zostać na noc. A 27 lipca... OPERACJA!
Niestety w dalszym ciągu nie wiemy co z refundacją... Wystarczającej ilości pieniążków jak nie było tak nie ma, choć wiem, że są przeprowadzane indywidualne zbiórki, wpłącane są pieniążki na specjalne konto Fundacji, pod której skrzydłami jest Amelka - za wszystkie wpłaty - i te większe i te całkiem symboliczne - ogromnie dziękuję! Nawet nie wiecie, ile to dla mnie znaczy... Ty samym chciałabym podziękować koleżance Ilonie Szołtysek, która wystawiła w swojej hurtowni skarbonkę i przeprowadza zbiórkę pieniążków dla Amelki.
Dziękuję też innej koleżance, mojej "brejdaczce" :) Magdzie, która w swojej kwiaciarni również postawiła skarbonkę dla Amelki.
Dziewczyny - jesteście kochane!
Magda czuwa jeszcze nad aukcjami Allegro - na koncie dla_Amelki_S wystawia przeróżne przedmioty od różnych Dobrych Duszyczek, całkowity dochód ze sprzedaży i licytacji tych przedmiotów pójdzie na konto Amelki. Zapraszam na licytacje :)
UFFFF to chyba narazie tyle... Gorąco niemiłosiernie, ale nie narzekam. Mam się czym cieszyć :)
Po konsultacji z profesorem Skarżyńśkim dowiaduję się, że planuje się operację Amelki, polegającą na wszczepieniu nowego implantu w miejsce starego, pod koniec lipca! Czyli już niedługo... za moment... Niepohamowana maleńka radość wypełnia nasze serca... Jeszcze nie wiadomo, jakiego rodzaju implant zostanie wszczepiony - decyzja o tym zostanie podjęta w trakcie operacji.
Do domu wracamy o 19tej. Busem. Zmęczone jesteśmy potwornie, ale dobra wiadomość stawia nas nieco na nogi, nawet się usmiecham...
8 lipca odbieram telefon. Bardzo wazny telefon! Otóż - 26 lipca mamy wyznaczoną datę konsultacji, na godzinę 16:10, do profesora Skarżyńskiego. Mamy zostać na noc. A 27 lipca... OPERACJA!
Niestety w dalszym ciągu nie wiemy co z refundacją... Wystarczającej ilości pieniążków jak nie było tak nie ma, choć wiem, że są przeprowadzane indywidualne zbiórki, wpłącane są pieniążki na specjalne konto Fundacji, pod której skrzydłami jest Amelka - za wszystkie wpłaty - i te większe i te całkiem symboliczne - ogromnie dziękuję! Nawet nie wiecie, ile to dla mnie znaczy... Ty samym chciałabym podziękować koleżance Ilonie Szołtysek, która wystawiła w swojej hurtowni skarbonkę i przeprowadza zbiórkę pieniążków dla Amelki.
Dziękuję też innej koleżance, mojej "brejdaczce" :) Magdzie, która w swojej kwiaciarni również postawiła skarbonkę dla Amelki.
Dziewczyny - jesteście kochane!
Magda czuwa jeszcze nad aukcjami Allegro - na koncie dla_Amelki_S wystawia przeróżne przedmioty od różnych Dobrych Duszyczek, całkowity dochód ze sprzedaży i licytacji tych przedmiotów pójdzie na konto Amelki. Zapraszam na licytacje :)
UFFFF to chyba narazie tyle... Gorąco niemiłosiernie, ale nie narzekam. Mam się czym cieszyć :)
niedziela, 4 lipca 2010
Stało się...
Uważałam.
Pilnowałam.
Strzegłam.
Mimo tego stało się coś...
Nie wiem dla czego Amelka od soboty 3go lipca nie słyszy.
Nie reaguje na nic, na żadne nasze słowa.
Jak się okazuje to następowało stopniowo.
Od kilku dni nie reagowała na wszystko, myśleliśmy, że trochę nas oszukuje- czasem tak robiła- jak jej się chciało to odpowiadała, jak nie- to nie.
Charakterna ta nasza córcia.
To jednak nie była zabawa.
Nie znam się , aż tak dokładnie na sprawach technicznych implantu, ale podejrzewam, że złapał wilgoci..dni były gorące, główka się pociła i stało się.
Staram się być cierpliwa, tłumaczyć Szymonkowi, że nie mogę jej teraz niczego wytłumaczyć, że trzeba jej ustąpić, że go nie słyszy, nie rozumie.
Jest bardzo ciężko..
W dodatku minęły już dwa miesiące, odpowiedzi z NFZ jak nie było tak nie ma (mam bardzo złe przeczucia), a czas goni..główka wygoiła się na moje oko rewelacyjnie.
Chciała bym,żeby na początku sierpnia była operacja.
Ale chcieć to ja sobie mogę...
Rano dzwonię do Profesora, mam nadzieję, że uda mi się go "uchwycić".
W przeciwnym razie we wtorek jedziemy bez konsultacji, na interwencję.
Pilnowałam.
Strzegłam.
Mimo tego stało się coś...
Nie wiem dla czego Amelka od soboty 3go lipca nie słyszy.
Nie reaguje na nic, na żadne nasze słowa.
Jak się okazuje to następowało stopniowo.
Od kilku dni nie reagowała na wszystko, myśleliśmy, że trochę nas oszukuje- czasem tak robiła- jak jej się chciało to odpowiadała, jak nie- to nie.
Charakterna ta nasza córcia.
To jednak nie była zabawa.
Nie znam się , aż tak dokładnie na sprawach technicznych implantu, ale podejrzewam, że złapał wilgoci..dni były gorące, główka się pociła i stało się.
Staram się być cierpliwa, tłumaczyć Szymonkowi, że nie mogę jej teraz niczego wytłumaczyć, że trzeba jej ustąpić, że go nie słyszy, nie rozumie.
Jest bardzo ciężko..
W dodatku minęły już dwa miesiące, odpowiedzi z NFZ jak nie było tak nie ma (mam bardzo złe przeczucia), a czas goni..główka wygoiła się na moje oko rewelacyjnie.
Chciała bym,żeby na początku sierpnia była operacja.
Ale chcieć to ja sobie mogę...
Rano dzwonię do Profesora, mam nadzieję, że uda mi się go "uchwycić".
W przeciwnym razie we wtorek jedziemy bez konsultacji, na interwencję.
piątek, 2 lipca 2010
Spadamy w dół..
Nie jest dobrze.
6 maja na szwie zrobiła się mała dziurka.
Ropieje. Trzeba znów jechać.Wyjeżdżamy 10 maja.
Jadąc jesteśmy w dobrym nastroju, pewnie rozszedł się szew, założą nowy i po sprawie.
Tym razem nic nie puchnie, i w zasadzie nic się nie dzieje.
Lekarz dyżurny ogląda główkę i każe nam poczekać na korytarzu.
Wzywa na s po chwili, po czym do gabinetu wchodzi dr Maciej Mrówka.
"Co znowu z moim małym żołnierzem?"- pyta.
Biorę Amelkę na kolana, doktor przycina włoski i bardzo dokładnie ogląda skórę, po czym opiera się o ścianę i patrząc mi prosto w oczy cicho mówi "To odrzut, trzeba usunąć implant"
Łzy ciekną mi po policzkach zadaję kilka pytań starając się zachować zimną krew.
Pielęgniarka rzuca nie do końca przemyślane "Czego mama płacze.Mama nie płacze"
Nie zwracam na nią uwagi. Skupiam się na rozmowie.
Operacja następnego dnia.
Mam wytłumaczyć Amelce, że straci 'aparacik" na jakiś czas, że nie będzie słyszeć.
Wychodzimy.
Od razu wołam Magdę. Widzi mnie i już wie..
Zajmuje się Amelką, ja wychodzę na dwór i dzwonię.
Tomek..każę mu natychmiast wszystko organizować w domu i przyjeżdżać jeszcze dzisiaj- przecież ja już nie dam rady ..nie zniosę następnego dnia, nie przeżyję.
Przyjeżdża wieczorem..postanowiliśmy,że zostanie z Amelką, a ja przenocuję u Joli- koleżanki zapoznanej przez forum kwiatowe.
Kochana Jola, nie daje mi "myśleć" opowiada o oprawie ślubnej, którą robiła, pokazuje zdjęcia...
Rano odwozi mnie do Kajetan. Docieramy w ostatniej chwili..
Gdy wbiegam do części szpitalnej Tomek właśnie wychodzi z sali operacyjnej.
Zasypuje mnie informacjami.
Profesor Henryk Skarżyński mając na uwadze poziom rozwoju mowy Amelki postanowił pozostawić elektrody w ślimaku, natomiast magnes wraz ze stymulatorem (część implantu, która znajduje się pod skórą w niszy zrobionej w kości czaszki)przenieść na zewnątrz.

Nigdy wcześniej nie stosowano takiej metody przy odrzutach. Dr Maciej Mrówka był dość sceptyczny.
Ja byłam zadowolona- mam możliwość kontaktu z Amelką podczas, gdy skóra za uszkiem się zregeneruje.
Codziennie muszę zmieniać Amelce opatrunki i bandażować główkę, uważać żeby nie upadła, nie uderzyła się.

Zostajemy w szpitalu jeszcze tydzień.
Amelka przyjmuje 3 razy dziennie dwa antybiotyki.
Przed wyjściem odbywam długą rozmowę z Profesorem.
Informuje mnie o dalszym postępowaniu.
Okazuje się, że Amelce potrzebne są dwa implanty Med-El.
Nucleusy są dość trudne do usunięcia. Zadko kiedy udaje się zrobić to tak, by nie poczynić szkód, a wtedy nowe urządzenie wszczepione w to miejsce może nie dawać tak dobrych rezultatów.
Dla tego należy się przygotować na taką ewentualność. Profesor sam podczas operacji oceni jakiego stopnia uszkodzenie nastąpiło w ślimaku i podejmie decyzję o implantowaniu bądź nie- ucha prawego.
Sam też wystąpi do NFZ o refundację dwóch urządzeń.
Pełna obaw wracam z Amelką do domu...
6 maja na szwie zrobiła się mała dziurka.
Ropieje. Trzeba znów jechać.Wyjeżdżamy 10 maja.
Jadąc jesteśmy w dobrym nastroju, pewnie rozszedł się szew, założą nowy i po sprawie.
Tym razem nic nie puchnie, i w zasadzie nic się nie dzieje.
Lekarz dyżurny ogląda główkę i każe nam poczekać na korytarzu.
Wzywa na s po chwili, po czym do gabinetu wchodzi dr Maciej Mrówka.
"Co znowu z moim małym żołnierzem?"- pyta.
Biorę Amelkę na kolana, doktor przycina włoski i bardzo dokładnie ogląda skórę, po czym opiera się o ścianę i patrząc mi prosto w oczy cicho mówi "To odrzut, trzeba usunąć implant"
Łzy ciekną mi po policzkach zadaję kilka pytań starając się zachować zimną krew.
Pielęgniarka rzuca nie do końca przemyślane "Czego mama płacze.Mama nie płacze"
Nie zwracam na nią uwagi. Skupiam się na rozmowie.
Operacja następnego dnia.
Mam wytłumaczyć Amelce, że straci 'aparacik" na jakiś czas, że nie będzie słyszeć.
Wychodzimy.
Od razu wołam Magdę. Widzi mnie i już wie..
Zajmuje się Amelką, ja wychodzę na dwór i dzwonię.
Tomek..każę mu natychmiast wszystko organizować w domu i przyjeżdżać jeszcze dzisiaj- przecież ja już nie dam rady ..nie zniosę następnego dnia, nie przeżyję.
Przyjeżdża wieczorem..postanowiliśmy,że zostanie z Amelką, a ja przenocuję u Joli- koleżanki zapoznanej przez forum kwiatowe.
Kochana Jola, nie daje mi "myśleć" opowiada o oprawie ślubnej, którą robiła, pokazuje zdjęcia...
Rano odwozi mnie do Kajetan. Docieramy w ostatniej chwili..
Gdy wbiegam do części szpitalnej Tomek właśnie wychodzi z sali operacyjnej.
Zasypuje mnie informacjami.
Profesor Henryk Skarżyński mając na uwadze poziom rozwoju mowy Amelki postanowił pozostawić elektrody w ślimaku, natomiast magnes wraz ze stymulatorem (część implantu, która znajduje się pod skórą w niszy zrobionej w kości czaszki)przenieść na zewnątrz.
Nigdy wcześniej nie stosowano takiej metody przy odrzutach. Dr Maciej Mrówka był dość sceptyczny.
Ja byłam zadowolona- mam możliwość kontaktu z Amelką podczas, gdy skóra za uszkiem się zregeneruje.
Codziennie muszę zmieniać Amelce opatrunki i bandażować główkę, uważać żeby nie upadła, nie uderzyła się.
Zostajemy w szpitalu jeszcze tydzień.
Amelka przyjmuje 3 razy dziennie dwa antybiotyki.
Przed wyjściem odbywam długą rozmowę z Profesorem.
Informuje mnie o dalszym postępowaniu.
Okazuje się, że Amelce potrzebne są dwa implanty Med-El.
Nucleusy są dość trudne do usunięcia. Zadko kiedy udaje się zrobić to tak, by nie poczynić szkód, a wtedy nowe urządzenie wszczepione w to miejsce może nie dawać tak dobrych rezultatów.
Dla tego należy się przygotować na taką ewentualność. Profesor sam podczas operacji oceni jakiego stopnia uszkodzenie nastąpiło w ślimaku i podejmie decyzję o implantowaniu bądź nie- ucha prawego.
Sam też wystąpi do NFZ o refundację dwóch urządzeń.
Pełna obaw wracam z Amelką do domu...
środa, 9 czerwca 2010
Pierwszy schodek....
8 lutego 2010...zdawać by się mogło- dzień jak co dzień.
Wstajemy rano..Amelce spadł podczas snu implant,ok- nic się nie dzieje, zdarza się.
Nakładam go i słyszę jak mała z wyrzutem krzyczy na mnie, "nie chcę aparacika, po co mi dałaś aparacik" po czym zdejmuje go i odrzuca na bok.
Myślę- ok..też się zdarza. Mała ma charakterek;)
Mija kolejne 30min. podchodzę do Amelki i próbuję go założyć..w tej samej chwili zamieram...
Główka po stronie wszczepu jest spuchnięta i mocno zaczerwieniona, dotykam jej czółka- gorączka.
Łapię za telefon..i przez ok.dwie godziny usiłuję dodzwonić się do rejestracji MCSM (Międzynarodowego Centrum Słuchu i Mowy)
Kapituluję. Wykręcam numer Centrum Implantów i Percepcji Słuchowej tegoż ośrodka, w słuchawce słyszę znajomy głos- to p.Arek- "nasz" technik od ustawień implantu- "jestem w domu", nie muszę tłumaczyć kto ja, kogo ja, skąd ja itd.....
Krótkie hasło- główka puchnie, jest gorączka- równie szybka odpowiedź- przyjeżdżajcie jak najszybciej trybem interwencyjnym.
Dzwonię do Magdy. Tylko do Niej mam śmiałość zadzwonić bez zastanowienia, gdy trzeba jechać bo coś się dzieje, wiem, że tylko od niej usłyszę "na którą mamy być?"
Magda mieszka z rodziną 160km od Lublina,poznałyśmy się przez internet, polubiłyśmy...zaproponowałam jej noclegi u mnie gdy zaczęła studiować zaocznie w Lublinie.
Wracając do tematu...
Przyjechała wieczorem. Na naszych oczach Amelki główka puchła w takim tempie,że rano gdy wyjeżdżałyśmy, obrzęknięta była już nie tylko główka nad uchem,ale i prawa połowa twarzy.
Śnieżyca..
Dojeżdżamy..nie jak zwykle po dwóch, ale po czterech godzinach.
Gabinet lekarski, jeden lekarz, drugi lekarz, trzeci i czwarty..czyli nie jest dobrze.
Każdy pyta czy się dziecko nie uderzyło..no jak mogła bym przegapić uderzenie, które spowodowało by krwiaka wielkości dużej mandarynki?
Zaręczam,że to nie od uderzenia,ale ziarno wątpliwości zasiane..nie wiem już o czym mam myśleć..
"Zrobiła mi dziurę"-krzyczy z wyrzutem Amelka, gdy wychodzimy z laboratorium,a ja nie mogę jej niczego wytłumaczyć, bo niby jak skoro nie czyta z ruchu ust- wspaniale posługuje się słuchem,który teraz "coś" jej odbiera.
W piątek operacja..
Czekamy do 17-tej. Amelka na czczo ,a ja gimnastykuję się, żeby jakoś obrazowo wytłumaczyć jej, że nie może pić, nie może jeść.
To jest straszne. Uczyłam dziecko słyszeć, nie pozwalałam czytać z ust, a teraz muszę bezsłownie tłumaczyć jej całą tą sytuację.
Wnoszę ją na salę operacyjną, wtulona we mnie płacze, ma już dość. Obejmuje mnie mocno za szyję, lekarze są wspaniali! nie popędzają, nie ingerują.
Kładę się z nią, powoli usypia- wychodzę.
Teraz mogę już sobie poryczeć uspokajająco, to ryczę..chwilę.
Telefony, telefony..czekanie.
Słyszę przez drzwi..'udało się".
Biegnę na salę pooperacyjną, Amelka śpi.
.jpg)
Budzi się po chwili obrażona..na mnie,na pielęgniarkę, która głaszcze ją po pleckach, na Kubusia Puchatka też -i pewnie na cały świat.
Nie ważny jest dla niej opatrunek na główce, najgorszą rzeczą jaka może przydarzyć się w życiu jest wenflon!!!
Układa tą rączkę sztywno jak by była w gipsie...
.jpg)
Przed wyjściem z sali pooperacyjnej przychodzi do nas dr Maciej Mrówka.
Informuje mnie, że oczyszczona została okolica wszczepu, że usunięto 10ml płynu, że to z powodu zapalenia ucha, a nie urazu i co najgorsze--zakażenie było rozległe, nie wiadomo jakie poczyniło szkody.
Implant nie został usunięty, ale nie wiadomo jeszcze czy działa i ciągle taka ewentualność jest możliwa.
Mijają trzy dni po operacji.
Pierwsza próba założenia procesora mowy, pierwsze pytanie skierowane do Amelki..i pierwsza odpowiedź po tak długiej przerwie!
Teraz wszystko będzie dobrze, jak dawniej, jak do tej pory...
Wstajemy rano..Amelce spadł podczas snu implant,ok- nic się nie dzieje, zdarza się.
Nakładam go i słyszę jak mała z wyrzutem krzyczy na mnie, "nie chcę aparacika, po co mi dałaś aparacik" po czym zdejmuje go i odrzuca na bok.
Myślę- ok..też się zdarza. Mała ma charakterek;)
Mija kolejne 30min. podchodzę do Amelki i próbuję go założyć..w tej samej chwili zamieram...
Główka po stronie wszczepu jest spuchnięta i mocno zaczerwieniona, dotykam jej czółka- gorączka.
Łapię za telefon..i przez ok.dwie godziny usiłuję dodzwonić się do rejestracji MCSM (Międzynarodowego Centrum Słuchu i Mowy)
Kapituluję. Wykręcam numer Centrum Implantów i Percepcji Słuchowej tegoż ośrodka, w słuchawce słyszę znajomy głos- to p.Arek- "nasz" technik od ustawień implantu- "jestem w domu", nie muszę tłumaczyć kto ja, kogo ja, skąd ja itd.....
Krótkie hasło- główka puchnie, jest gorączka- równie szybka odpowiedź- przyjeżdżajcie jak najszybciej trybem interwencyjnym.
Dzwonię do Magdy. Tylko do Niej mam śmiałość zadzwonić bez zastanowienia, gdy trzeba jechać bo coś się dzieje, wiem, że tylko od niej usłyszę "na którą mamy być?"
Magda mieszka z rodziną 160km od Lublina,poznałyśmy się przez internet, polubiłyśmy...zaproponowałam jej noclegi u mnie gdy zaczęła studiować zaocznie w Lublinie.
Wracając do tematu...
Przyjechała wieczorem. Na naszych oczach Amelki główka puchła w takim tempie,że rano gdy wyjeżdżałyśmy, obrzęknięta była już nie tylko główka nad uchem,ale i prawa połowa twarzy.
Śnieżyca..
Dojeżdżamy..nie jak zwykle po dwóch, ale po czterech godzinach.
Gabinet lekarski, jeden lekarz, drugi lekarz, trzeci i czwarty..czyli nie jest dobrze.
Każdy pyta czy się dziecko nie uderzyło..no jak mogła bym przegapić uderzenie, które spowodowało by krwiaka wielkości dużej mandarynki?
Zaręczam,że to nie od uderzenia,ale ziarno wątpliwości zasiane..nie wiem już o czym mam myśleć..
"Zrobiła mi dziurę"-krzyczy z wyrzutem Amelka, gdy wychodzimy z laboratorium,a ja nie mogę jej niczego wytłumaczyć, bo niby jak skoro nie czyta z ruchu ust- wspaniale posługuje się słuchem,który teraz "coś" jej odbiera.
W piątek operacja..
Czekamy do 17-tej. Amelka na czczo ,a ja gimnastykuję się, żeby jakoś obrazowo wytłumaczyć jej, że nie może pić, nie może jeść.
To jest straszne. Uczyłam dziecko słyszeć, nie pozwalałam czytać z ust, a teraz muszę bezsłownie tłumaczyć jej całą tą sytuację.
Wnoszę ją na salę operacyjną, wtulona we mnie płacze, ma już dość. Obejmuje mnie mocno za szyję, lekarze są wspaniali! nie popędzają, nie ingerują.
Kładę się z nią, powoli usypia- wychodzę.
Teraz mogę już sobie poryczeć uspokajająco, to ryczę..chwilę.
Telefony, telefony..czekanie.
Słyszę przez drzwi..'udało się".
Biegnę na salę pooperacyjną, Amelka śpi.
.jpg)
Budzi się po chwili obrażona..na mnie,na pielęgniarkę, która głaszcze ją po pleckach, na Kubusia Puchatka też -i pewnie na cały świat.
Nie ważny jest dla niej opatrunek na główce, najgorszą rzeczą jaka może przydarzyć się w życiu jest wenflon!!!
Układa tą rączkę sztywno jak by była w gipsie...
.jpg)
Przed wyjściem z sali pooperacyjnej przychodzi do nas dr Maciej Mrówka.
Informuje mnie, że oczyszczona została okolica wszczepu, że usunięto 10ml płynu, że to z powodu zapalenia ucha, a nie urazu i co najgorsze--zakażenie było rozległe, nie wiadomo jakie poczyniło szkody.
Implant nie został usunięty, ale nie wiadomo jeszcze czy działa i ciągle taka ewentualność jest możliwa.
Mijają trzy dni po operacji.
Pierwsza próba założenia procesora mowy, pierwsze pytanie skierowane do Amelki..i pierwsza odpowiedź po tak długiej przerwie!
Teraz wszystko będzie dobrze, jak dawniej, jak do tej pory...
wtorek, 8 czerwca 2010
O Amelce...
Amelia urodziła się 29 października 2006 roku.
Badanie przesiewowe słuchu,które miała wykonane w drugiej dobie życia wskazywało wynik- "do kontroli". Tłumaczono nam,że to nie jest diagnoza jednak ziarno niepewności zostało zasiane. Obserwowaliśmy Amelię w domu, dostrzegaliśmy brak reakcji na bodźce dźwiękowe. Dnia 13 listopada 2006 roku wykonano pierwsze badania w poradni audiologicznej. Nasze obawy potwierdziły się. Ostateczną diagnozę uzyskaliśmy podczas badania ABR- dnia 12 grudnia 2006roku. Obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy (przewodzeniowy): głębokiego stopnia. Rozpoczynamy walkę o wyrwanie naszej córeczki ze świata ciszy. W marcu 2007 roku Amelia zostaje za aparatowana aparatami słuchowymi PHONAK Supero. Intensywana rehabilitacja trzy razy w tygodniu pod okiem specjalisty surdologopedy,ćwiczenia słuchowe w domu oraz wyjazd na turnus rehabilitacyjny nie przynoszą żadnych rezultatów. Amelia nie wykazywała reakcji na dźwięki mowy i otoczenia, uśmiechała się jedynie w odpowiedzi na próby nawiązania kontaktu. Brak korzyści z posiadanych aparatów słuchowych był jednoznaczny. Podejmujemy decyzję o wszczepieniu Amelii implantu ślimakowego. W dniach 02-04 października 2007 roku Amelia przechodzi serię badań diagnostycznych kwalifikujących ją do operacji.
Dnia 5 listopada 2007 roku przechodzi operację w Międzynarodowym Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach k/Warszawy. Zastosowany system implantu to NUCLEUS FREEDOM do ucha prawego. Dokładnie po roku, od chwili, gdy potwierdzona została diagnoza o głębokim niedosłuchu- nasza Królewna ma aktywowany system implantu ślimakowego. Od tej chwili jesteśmy pewni,że słyszy każde nasze słowo, mimo,że jeszcze ich nie rozumie. Od września 2009 roku, Amelia uczęszcza do przedszkola. Jej rozwój kształtuje się w dolnej granicy wyników ponadprzeciętnych, z czego jesteśmy bardzo dumni. Porozumiewamy się z nią tylko i wyłącznie przez mówienie i słuchanie. W dalszym ciągu uczestniczy w intensywnych zajęciach rehabilitacyjnych obejmujących : trening słuchu usprawnianie narządów mowy ćwiczenia słuchu fonemowego ćwiczenia artykulacyjne naukę języka (słownictwo, umiejętności systemowe, elementy sprawności komunikacyjnych) Nasza córeczka jest bardzo pogodną,rezolutną i mądrą dziewczynką. Jest naszym szczęściem, naszą miłością i inspiracją. Każde nowo wypowiedziane przez Amelię słowo, jest dla nas niewymiernym szczęściem.
Badanie przesiewowe słuchu,które miała wykonane w drugiej dobie życia wskazywało wynik- "do kontroli". Tłumaczono nam,że to nie jest diagnoza jednak ziarno niepewności zostało zasiane. Obserwowaliśmy Amelię w domu, dostrzegaliśmy brak reakcji na bodźce dźwiękowe. Dnia 13 listopada 2006 roku wykonano pierwsze badania w poradni audiologicznej. Nasze obawy potwierdziły się. Ostateczną diagnozę uzyskaliśmy podczas badania ABR- dnia 12 grudnia 2006roku. Obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy (przewodzeniowy): głębokiego stopnia. Rozpoczynamy walkę o wyrwanie naszej córeczki ze świata ciszy. W marcu 2007 roku Amelia zostaje za aparatowana aparatami słuchowymi PHONAK Supero. Intensywana rehabilitacja trzy razy w tygodniu pod okiem specjalisty surdologopedy,ćwiczenia słuchowe w domu oraz wyjazd na turnus rehabilitacyjny nie przynoszą żadnych rezultatów. Amelia nie wykazywała reakcji na dźwięki mowy i otoczenia, uśmiechała się jedynie w odpowiedzi na próby nawiązania kontaktu. Brak korzyści z posiadanych aparatów słuchowych był jednoznaczny. Podejmujemy decyzję o wszczepieniu Amelii implantu ślimakowego. W dniach 02-04 października 2007 roku Amelia przechodzi serię badań diagnostycznych kwalifikujących ją do operacji.
Dnia 5 listopada 2007 roku przechodzi operację w Międzynarodowym Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach k/Warszawy. Zastosowany system implantu to NUCLEUS FREEDOM do ucha prawego. Dokładnie po roku, od chwili, gdy potwierdzona została diagnoza o głębokim niedosłuchu- nasza Królewna ma aktywowany system implantu ślimakowego. Od tej chwili jesteśmy pewni,że słyszy każde nasze słowo, mimo,że jeszcze ich nie rozumie. Od września 2009 roku, Amelia uczęszcza do przedszkola. Jej rozwój kształtuje się w dolnej granicy wyników ponadprzeciętnych, z czego jesteśmy bardzo dumni. Porozumiewamy się z nią tylko i wyłącznie przez mówienie i słuchanie. W dalszym ciągu uczestniczy w intensywnych zajęciach rehabilitacyjnych obejmujących : trening słuchu usprawnianie narządów mowy ćwiczenia słuchu fonemowego ćwiczenia artykulacyjne naukę języka (słownictwo, umiejętności systemowe, elementy sprawności komunikacyjnych) Nasza córeczka jest bardzo pogodną,rezolutną i mądrą dziewczynką. Jest naszym szczęściem, naszą miłością i inspiracją. Każde nowo wypowiedziane przez Amelię słowo, jest dla nas niewymiernym szczęściem.
Subskrybuj:
Posty (Atom)