Trzy godziny...bo warto słyszeć teraz i na zawsze.....

Godzina ósma. Amelka dziarsko maszeruje w ramionach tatusia na blok operacyjny.
Zapytuje dlaczego tam idziemy- "Amelko, Pan Doktor zmieni Ci aparacik, będziesz mogła chodzić do przedszkola i nie będziesz musiała mieć już bandażyka"- tłumaczy jej Tomek.
-"Dobrze, oklej" - odpowiada.
Jest spokojna, nie płacze.

Mijają trzy godziny.



Zostaję wezwana na blok operacyjny.
Amelka budzi się powoli, rozgląda z zaciekawieniem po czym siada na łóżku tradycyjnie pokazuje mi wenflon w rączce i rzuca od niechcenia..." No dobra- idziemy".
Przychodzi do nas Profesor Skarżyński. Amelka ma w tej chwili pozostawiony prawy implant w stanie w jakim był tj na zewnątrz. "Działa dobrze to niech troszkę jeszcze podziała"- mówi Profesor.
Ucho lewe zostało za implantowane. Podłączenie go nastąpi za ok 4 do 5 tygodni (gdy rana po cięciu się zabliźni)
Do tego czasu Amelka w dalszym ciągu słyszy prawym uchem.
Po podłączeniu ucha lewego, odbędzie się kolejna operacja, podczas której wymieniony będzie implant prawy.
Wiadomo już, że prawa strona będzie jednak "słabsza" dla tego ustalając taką kolejność Profesor oszczędzi jej szoku i przykrych doznań gorszego słyszenia.

Wynoszę ją na rękach do sali w której wita ją Tomek. Kładziemy ją do łóżka.
Usypia.
Tak mija nam dzisiejszy dzień.
Śpimy, pijemy, spacerujemy...po południu trochę czytamy.
Pogoda ku temu, bo od wczoraj nie przestało padać...

Odważny, to nie ten co się boi, ale ten który wie, że są rzeczy ważniejsze niż strach...

Wstaliśmy dzisiaj wczesnym rankiem. Amelka poszła z tatą pobrać krew do badań niezbędnych przed operacją. Wyszłam przed dom i to co zobaczyłam bardzo mnie zaskoczyło. Na palmie daktylowej siedziało siedem ważek. Wszystkie identyczne, jakby oswojone nie bały się mnie zupełnie. Przyglądały mi się z zaciekawieniem- kołysząc się na długich liściach...
Poszłam po aparat, nie mogłam uwierzyć w to co widzę. Skąd tu ich tyle, sucho w koło, nawet trawnik już zanika, najbliższe jeziora kilkanaście kilometrów od nas.
Pozowały mi jak modelki, co chwila krążyły wokół mnie i wracały na swoje miejsce.



Nie wiem dlaczego od razu pomyślałam, że ich obecność musi coś oznaczać.



Amelka wróciła obrażona. Widziałam po niej, że płakała. Szymonek zaczął ją zapewniać, że na pewno nie bolało..z taką troską w głosie, której nie da się opisać. Kto zna mojego syna- wie o jaki ton mi chodzi.
Z Amelką nie ma dyskusji. Ona wie co jej zrobili- plaster -jest, dziura pod plastrem- jest, więc o czym mowa? Jakie nie bolało? Skoro wszelkie kłucia są czymś najgorszym co może ją w życiu spotkać!!!
Na szczęście jej żal nie trwał długo.



Wracając do ważki.
Nie myliłam się.
Ważka- symbol nieśmiertelności i odnowy po czasie ciężkich przejść.
Może to się niektórym wyda śmieszne, ja w chwili obecnej uwierzę we wszystko co da mi choć cień nadziei. Nadziei na co?
Na to, że mam jeszcze w sobie siłę, na to, że ma ją Amelka, na to, że ludzie przestaną się bać rozmawiać i słuchać o kłopotach innych- bo problem nie jest chorobą zakaźną.

"Trudności w życiu są po to, by uczynić nas lepszymi, a nie bardziej zgorzkniałymi"
Dan Reeves

Światełko w tunelu

7 lipca. Godzina 4 rano. Wyruszam z Amelką do Warszawy. Busem. Malutka nie słyszy, ciężko jej cokolwiek wytłumaczyć... Przecież powinna słyszeć! W Zakładzie Implantologii dowiedziałam się, czemu jedna z elektrod przestała funkcjonować - otóż podczas ostatniej operacji została wyjeta na zewnątrz ustroju i znalazła się w niekorzystnym, suchum środowisku. Stąd Amelka przestała słyszeć, bo elektroda przestała najzwyczajniej w świecie działać. To tak jakby wrzucić zegarek do basenu, podziała chwilkę, potem padnie... Funkcję elektrody, która odmówiła współpracy przejęła druga, mieszcząca się w ślimaku uszka, dzięki na szczęście mało inwazyjnemu krótkiemu zabiegowi. Podczas badania kontrolnego okazało się, że Amelka znowu słyszy, ale niestety nie na poziomie 25 dB jak do tej pory a na poziomie 40dB - co w tłumaczeniu na nasze oznacza tyle, że trzeba mówić do niej głośniej, wolniej i mieć jeszcze więcej cierpliwości...

Po konsultacji z profesorem Skarżyńśkim dowiaduję się, że planuje się operację Amelki, polegającą na wszczepieniu nowego implantu w miejsce starego, pod koniec lipca! Czyli już niedługo... za moment... Niepohamowana maleńka radość wypełnia nasze serca... Jeszcze nie wiadomo, jakiego rodzaju implant zostanie wszczepiony - decyzja o tym zostanie podjęta w trakcie operacji.

Do domu wracamy o 19tej. Busem. Zmęczone jesteśmy potwornie, ale dobra wiadomość stawia nas nieco na nogi, nawet się usmiecham...

8 lipca odbieram telefon. Bardzo wazny telefon! Otóż - 26 lipca mamy wyznaczoną datę konsultacji, na godzinę 16:10, do profesora Skarżyńskiego. Mamy zostać na noc. A 27 lipca... OPERACJA!

Niestety w dalszym ciągu nie wiemy co z refundacją... Wystarczającej ilości pieniążków jak nie było tak nie ma, choć wiem, że są przeprowadzane indywidualne zbiórki, wpłącane są pieniążki na specjalne konto Fundacji, pod której skrzydłami jest Amelka - za wszystkie wpłaty - i te większe i te całkiem symboliczne - ogromnie dziękuję! Nawet nie wiecie, ile to dla mnie znaczy... Ty samym chciałabym podziękować koleżance Ilonie Szołtysek, która wystawiła w swojej hurtowni skarbonkę i przeprowadza zbiórkę pieniążków dla Amelki.

Dziękuję też innej koleżance, mojej "brejdaczce" :) Magdzie, która w swojej kwiaciarni również postawiła skarbonkę dla Amelki.

Dziewczyny - jesteście kochane!

Magda czuwa jeszcze nad aukcjami Allegro - na koncie dla_Amelki_S wystawia przeróżne przedmioty od różnych Dobrych Duszyczek, całkowity dochód ze sprzedaży i licytacji tych przedmiotów pójdzie na konto Amelki. Zapraszam na licytacje :)

UFFFF to chyba narazie tyle... Gorąco niemiłosiernie, ale nie narzekam. Mam się czym cieszyć :)

Stało się...

Uważałam.
Pilnowałam.
Strzegłam.
Mimo tego stało się coś...
Nie wiem dla czego Amelka od soboty 3go lipca nie słyszy.
Nie reaguje na nic, na żadne nasze słowa.
Jak się okazuje to następowało stopniowo.
Od kilku dni nie reagowała na wszystko, myśleliśmy, że trochę nas oszukuje- czasem tak robiła- jak jej się chciało to odpowiadała, jak nie- to nie.
Charakterna ta nasza córcia.
To jednak nie była zabawa.
Nie znam się , aż tak dokładnie na sprawach technicznych implantu, ale podejrzewam, że złapał wilgoci..dni były gorące, główka się pociła i stało się.
Staram się być cierpliwa, tłumaczyć Szymonkowi, że nie mogę jej teraz niczego wytłumaczyć, że trzeba jej ustąpić, że go nie słyszy, nie rozumie.
Jest bardzo ciężko..
W dodatku minęły już dwa miesiące, odpowiedzi z NFZ jak nie było tak nie ma (mam bardzo złe przeczucia), a czas goni..główka wygoiła się na moje oko rewelacyjnie.
Chciała bym,żeby na początku sierpnia była operacja.
Ale chcieć to ja sobie mogę...
Rano dzwonię do Profesora, mam nadzieję, że uda mi się go "uchwycić".
W przeciwnym razie we wtorek jedziemy bez konsultacji, na interwencję.

Spadamy w dół..

Nie jest dobrze.
6 maja na szwie zrobiła się mała dziurka.
Ropieje. Trzeba znów jechać.Wyjeżdżamy 10 maja.
Jadąc jesteśmy w dobrym nastroju, pewnie rozszedł się szew, założą nowy i po sprawie.
Tym razem nic nie puchnie, i w zasadzie nic się nie dzieje.
Lekarz dyżurny ogląda główkę i każe nam poczekać na korytarzu.
Wzywa na s po chwili, po czym do gabinetu wchodzi dr Maciej Mrówka.
"Co znowu z moim małym żołnierzem?"- pyta.
Biorę Amelkę na kolana, doktor przycina włoski i bardzo dokładnie ogląda skórę, po czym opiera się o ścianę i patrząc mi prosto w oczy cicho mówi "To odrzut, trzeba usunąć implant"
Łzy ciekną mi po policzkach zadaję kilka pytań starając się zachować zimną krew.
Pielęgniarka rzuca nie do końca przemyślane "Czego mama płacze.Mama nie płacze"
Nie zwracam na nią uwagi. Skupiam się na rozmowie.
Operacja następnego dnia.
Mam wytłumaczyć Amelce, że straci 'aparacik" na jakiś czas, że nie będzie słyszeć.
Wychodzimy.
Od razu wołam Magdę. Widzi mnie i już wie..
Zajmuje się Amelką, ja wychodzę na dwór i dzwonię.
Tomek..każę mu natychmiast wszystko organizować w domu i przyjeżdżać jeszcze dzisiaj- przecież ja już nie dam rady ..nie zniosę następnego dnia, nie przeżyję.
Przyjeżdża wieczorem..postanowiliśmy,że zostanie z Amelką, a ja przenocuję u Joli- koleżanki zapoznanej przez forum kwiatowe.
Kochana Jola, nie daje mi "myśleć" opowiada o oprawie ślubnej, którą robiła, pokazuje zdjęcia...
Rano odwozi mnie do Kajetan. Docieramy w ostatniej chwili..
Gdy wbiegam do części szpitalnej Tomek właśnie wychodzi z sali operacyjnej.
Zasypuje mnie informacjami.
Profesor Henryk Skarżyński mając na uwadze poziom rozwoju mowy Amelki postanowił pozostawić elektrody w ślimaku, natomiast magnes wraz ze stymulatorem (część implantu, która znajduje się pod skórą w niszy zrobionej w kości czaszki)przenieść na zewnątrz.



Nigdy wcześniej nie stosowano takiej metody przy odrzutach. Dr Maciej Mrówka był dość sceptyczny.
Ja byłam zadowolona- mam możliwość kontaktu z Amelką podczas, gdy skóra za uszkiem się zregeneruje.
Codziennie muszę zmieniać Amelce opatrunki i bandażować główkę, uważać żeby nie upadła, nie uderzyła się.



Zostajemy w szpitalu jeszcze tydzień.
Amelka przyjmuje 3 razy dziennie dwa antybiotyki.
Przed wyjściem odbywam długą rozmowę z Profesorem.
Informuje mnie o dalszym postępowaniu.
Okazuje się, że Amelce potrzebne są dwa implanty Med-El.
Nucleusy są dość trudne do usunięcia. Zadko kiedy udaje się zrobić to tak, by nie poczynić szkód, a wtedy nowe urządzenie wszczepione w to miejsce może nie dawać tak dobrych rezultatów.
Dla tego należy się przygotować na taką ewentualność. Profesor sam podczas operacji oceni jakiego stopnia uszkodzenie nastąpiło w ślimaku i podejmie decyzję o implantowaniu bądź nie- ucha prawego.
Sam też wystąpi do NFZ o refundację dwóch urządzeń.
Pełna obaw wracam z Amelką do domu...