środa, 9 czerwca 2010

Pierwszy schodek....

8 lutego 2010...zdawać by się mogło- dzień jak co dzień.
Wstajemy rano..Amelce spadł podczas snu implant,ok- nic się nie dzieje, zdarza się.
Nakładam go i słyszę jak mała z wyrzutem krzyczy na mnie, "nie chcę aparacika, po co mi dałaś aparacik" po czym zdejmuje go i odrzuca na bok.
Myślę- ok..też się zdarza. Mała ma charakterek;)
Mija kolejne 30min. podchodzę do Amelki i próbuję go założyć..w tej samej chwili zamieram...
Główka po stronie wszczepu jest spuchnięta i mocno zaczerwieniona, dotykam jej czółka- gorączka.
Łapię za telefon..i przez ok.dwie godziny usiłuję dodzwonić się do rejestracji MCSM (Międzynarodowego Centrum Słuchu i Mowy)
Kapituluję. Wykręcam numer Centrum Implantów i Percepcji Słuchowej tegoż ośrodka, w słuchawce słyszę znajomy głos- to p.Arek- "nasz" technik od ustawień implantu- "jestem w domu", nie muszę tłumaczyć kto ja, kogo ja, skąd ja itd.....
Krótkie hasło- główka puchnie, jest gorączka- równie szybka odpowiedź- przyjeżdżajcie jak najszybciej trybem interwencyjnym.
Dzwonię do Magdy. Tylko do Niej mam śmiałość zadzwonić bez zastanowienia, gdy trzeba jechać bo coś się dzieje, wiem, że tylko od niej usłyszę "na którą mamy być?"
Magda mieszka z rodziną 160km od Lublina,poznałyśmy się przez internet, polubiłyśmy...zaproponowałam jej noclegi u mnie gdy zaczęła studiować zaocznie w Lublinie.
Wracając do tematu...
Przyjechała wieczorem. Na naszych oczach Amelki główka puchła w takim tempie,że rano gdy wyjeżdżałyśmy, obrzęknięta była już nie tylko główka nad uchem,ale i prawa połowa twarzy.
Śnieżyca..
Dojeżdżamy..nie jak zwykle po dwóch, ale po czterech godzinach.
Gabinet lekarski, jeden lekarz, drugi lekarz, trzeci i czwarty..czyli nie jest dobrze.
Każdy pyta czy się dziecko nie uderzyło..no jak mogła bym przegapić uderzenie, które spowodowało by krwiaka wielkości dużej mandarynki?
Zaręczam,że to nie od uderzenia,ale ziarno wątpliwości zasiane..nie wiem już o czym mam myśleć..
"Zrobiła mi dziurę"-krzyczy z wyrzutem Amelka, gdy wychodzimy z laboratorium,a ja nie mogę jej niczego wytłumaczyć, bo niby jak skoro nie czyta z ruchu ust- wspaniale posługuje się słuchem,który teraz "coś" jej odbiera.
W piątek operacja..
Czekamy do 17-tej. Amelka na czczo ,a ja gimnastykuję się, żeby jakoś obrazowo wytłumaczyć jej, że nie może pić, nie może jeść.
To jest straszne. Uczyłam dziecko słyszeć, nie pozwalałam czytać z ust, a teraz muszę bezsłownie tłumaczyć jej całą tą sytuację.
Wnoszę ją na salę operacyjną, wtulona we mnie płacze, ma już dość. Obejmuje mnie mocno za szyję, lekarze są wspaniali! nie popędzają, nie ingerują.
Kładę się z nią, powoli usypia- wychodzę.
Teraz mogę już sobie poryczeć uspokajająco, to ryczę..chwilę.
Telefony, telefony..czekanie.
Słyszę przez drzwi..'udało się".
Biegnę na salę pooperacyjną, Amelka śpi.

Budzi się po chwili obrażona..na mnie,na pielęgniarkę, która głaszcze ją po pleckach, na Kubusia Puchatka też -i pewnie na cały świat.
Nie ważny jest dla niej opatrunek na główce, najgorszą rzeczą jaka może przydarzyć się w życiu jest wenflon!!!
Układa tą rączkę sztywno jak by była w gipsie...

Przed wyjściem z sali pooperacyjnej przychodzi do nas dr Maciej Mrówka.
Informuje mnie, że oczyszczona została okolica wszczepu, że usunięto 10ml płynu, że to z powodu zapalenia ucha, a nie urazu i co najgorsze--zakażenie było rozległe, nie wiadomo jakie poczyniło szkody.
Implant nie został usunięty, ale nie wiadomo jeszcze czy działa i ciągle taka ewentualność jest możliwa.
Mijają trzy dni po operacji.
Pierwsza próba założenia procesora mowy, pierwsze pytanie skierowane do Amelki..i pierwsza odpowiedź po tak długiej przerwie!
Teraz wszystko będzie dobrze, jak dawniej, jak do tej pory...

wtorek, 8 czerwca 2010

O Amelce...

Amelia urodziła się 29 października 2006 roku.
Badanie przesiewowe słuchu,które miała wykonane w drugiej dobie życia wskazywało wynik- "do kontroli". Tłumaczono nam,że to nie jest diagnoza jednak ziarno niepewności zostało zasiane. Obserwowaliśmy Amelię w domu, dostrzegaliśmy brak reakcji na bodźce dźwiękowe. Dnia 13 listopada 2006 roku wykonano pierwsze badania w poradni audiologicznej. Nasze obawy potwierdziły się. Ostateczną diagnozę uzyskaliśmy podczas badania ABR- dnia 12 grudnia 2006roku. Obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy (przewodzeniowy): głębokiego stopnia. Rozpoczynamy walkę o wyrwanie naszej córeczki ze świata ciszy. W marcu 2007 roku Amelia zostaje za aparatowana aparatami słuchowymi PHONAK Supero. Intensywana rehabilitacja trzy razy w tygodniu pod okiem specjalisty surdologopedy,ćwiczenia słuchowe w domu oraz wyjazd na turnus rehabilitacyjny nie przynoszą żadnych rezultatów. Amelia nie wykazywała reakcji na dźwięki mowy i otoczenia, uśmiechała się jedynie w odpowiedzi na próby nawiązania kontaktu. Brak korzyści z posiadanych aparatów słuchowych był jednoznaczny. Podejmujemy decyzję o wszczepieniu Amelii implantu ślimakowego. W dniach 02-04 października 2007 roku Amelia przechodzi serię badań diagnostycznych kwalifikujących ją do operacji.
Dnia 5 listopada 2007 roku przechodzi operację w Międzynarodowym Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach k/Warszawy. Zastosowany system implantu to NUCLEUS FREEDOM do ucha prawego. Dokładnie po roku, od chwili, gdy potwierdzona została diagnoza o głębokim niedosłuchu- nasza Królewna ma aktywowany system implantu ślimakowego. Od tej chwili jesteśmy pewni,że słyszy każde nasze słowo, mimo,że jeszcze ich nie rozumie. Od września 2009 roku, Amelia uczęszcza do przedszkola. Jej rozwój kształtuje się w dolnej granicy wyników ponadprzeciętnych, z czego jesteśmy bardzo dumni. Porozumiewamy się z nią tylko i wyłącznie przez mówienie i słuchanie. W dalszym ciągu uczestniczy w intensywnych zajęciach rehabilitacyjnych obejmujących : trening słuchu usprawnianie narządów mowy ćwiczenia słuchu fonemowego ćwiczenia artykulacyjne naukę języka (słownictwo, umiejętności systemowe, elementy sprawności komunikacyjnych) Nasza córeczka jest bardzo pogodną,rezolutną i mądrą dziewczynką. Jest naszym szczęściem, naszą miłością i inspiracją. Każde nowo wypowiedziane przez Amelię słowo, jest dla nas niewymiernym szczęściem.